Troubles du spectre autistique et contexte multiculturel en Guyane : Étude qualitative pour comprendre les représentations dans différentes communautés pour optimiser l’action publique

Contexte

La Guyane présente un mélange complexe de migrations intenses, de populations autochtone, de richesse et de pauvreté, et un système de santé universel qui peine parfois à atteindre les plus vulnérables. Les problématiques médico-sociales et éducatives sont aussi impactées par la conjonction du retard structurel, de la forte croissance démographique et de la pauvreté. Le manque de personnel et le turnover sont également un énorme problème qui grève le repérage et les prises en charge des différents handicaps. Dans le cas particulier de l’autisme, ces circonstances aboutissent trop souvent à un retard au diagnostic; d’une méconnaissance des populations et d’un parcours complexe. Nous partons du constat que la prévalence de l’autisme en Guyane est plus faible que dans l’hexagone, et que les cas sont essentiellement regroupés autour de Cayenne. L’hétérogénéité des taux de prévalence à l’intérieur même de la Guyane suggère que beaucoup d’enfants ne sont pas diagnostiqués et pas repérés par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).  Nous faisons donc l’hypothèse que les personnes de différentes cultures d’origine et de différents niveaux socioéconomiques ont des connaissances, des représentations, et des attitudes différentes vis à vis des Troubles du spectre autistique (TSA), que ces différences ont un impact sur le recours au diagnostic et la prise en charge, et qu’une meilleure connaissance de ces différences pourrait aider le système de santé et médico social à être en meilleure adéquation avec le territoire et ses populations.

Objectifs

Notre objectif est donc de conduire une enquête qualitative auprès de familles de personnes ayant TSA et de personnes non directement concernés appartenant aux principales communautés de Guyane: Créoles Guyanais, Haïtiens, Brésiliens, Noirs Marrons, Amérindiens. Afin de distinguer ce qui relève de la culture de ce qui relève d’aspects socio-économique pour chaque culture, 2 niveaux socio-économiques seront interrogés.

Méthodes

Une démarche qualitative sera utilisée. Le recours à des méthodes qualitatives vise à apporter une compréhension plus fine des enjeux individuels, culturels et organisationnels. La prise en compte des discours et expériences permettra de questionner les représentations de l’autisme dans la population générale et chez les familles de personnes ayant un TSA. En outre, pour les familles de personnes ayant un TSA, les croyances et pratiques “de soins” dans leur contexte de vie habituel seront explorées. La compréhension, les freins à la prise en charge médicosociale et éducative, le ressenti seront explorés.

Perspectives

Une meilleure compréhension du vécu des familles et de la perception des communautés guyanaises semble essentielle à l’adaptation du système médico-social et éducatif en Guyane où les recettes “made in France” sont souvent en décalage avec le contexte local.