Polyhandicap : le réseau communautaire de recherche

Contexte

L’optimisation de la prise en charge des personnes polyhandicapées n’est possible qu’en approfondissant les connaissances (épidémiologie, caractérisation, parcours de soins, le vécu des aidants, représentations). L’exploration de ces questions de recherche nécessite d’exploiter l’ensemble des ressources gravitant dans le champ du polyhandicap. Le dispositif Eval-PLH, initié en 2015, est une cohorte incluant des personnes polyhandicapées, leurs aidants familiaux et les soignants référents (2 temps de suivi : 2015-2020). Eval PLH, dispositif unique et innovant, a d’ores et déjà démontré sa légitimité et son apport dans le milieu du polyhandicap en permettant la formalisation d’un grand nombre de projets de recherche et la diffusion d’une connaissance scientifique essentielle (nombreuses publications internationales). Le format actuel du dispositif présente des limites en termes de : i) représentativité des prises en charge sur le territoire national (médico-social et domicile en particulier) ; ii) diversité des différentes parties prenantes (disciplines sous-représentées, milieu associatif et familles insuffisamment valorisées) ; iii) fédération des acteurs au sein du dispositif (animation et communication peu développées). La structuration d’une communauté mixte de recherche, au sens de cet appel à projet, prend tout son sens.

Objectifs

Les objectifs de ce présent projet sont de fédérer l’ensemble des ressources (soins, recherche, milieu associatif, aidants) dans une communauté mixte de recherche autour de :

1. La structuration de recherches communes et collaboratives autour du polyhandicap (veille documentaire, appel à idées, support méthodologique…).

2. L’optimisation de la visibilité du polyhandicap (site internet, annuaires, recensement, des structures et des aides…).

3. La communication scientifique innovante (co-écriture d’articles, vulgarisation des résultats, réseaux de communication modernes et rapides, newsletter…).

4. La formalisation de rencontres entre partenaires (journées dédiées, appel à communications).

5. La mise à disposition d’outils (flyers, affiches, plaquettes) de bonne pratique.

6. L’initiation de la troisième itération de la cohorte Eval-PLH.

Méthodes

Dix équipes sont partenaires du projet : le Service d’Epidémiologie de l’AP-HM, les équipes des centres AP-HP (Sud et Nord), les CRDI de Marseille et Brest, les équipes du Grand-Ouest et de Rhône-Alpes, le CESAP, le Groupe Polyhandicap France, la Fondation John Bost et l’équipe d’Aix Marseille Université (CeReSS EA 3279 et LPS EA 849). Un chef de projet sera chargé de l’animation globale. Chaque objectif sera porté par des groupes de travail associant des partenaires historiques et des nouveaux partenaires. Le projet s’articule sur un calendrier de 36 mois. Un rapport annuel sera établi contenant les avancées du projet, les obstacles et les solutions envisagées.

Perspectives

• Pérenniser la communauté mixte de recherche ainsi constituée par le présent projet. – Elargir la communauté à des collaborations européennes.
• Être en capacité de pérenniser la cohorte Eval-PLH