Etude des déterminants Précoces de l’Inclusion SCOlaire chez des enfants grands PrÉmaturés porteurs d’une déficience motrice ou cognitive – EPISCOPE

Contexte

Le principe d’éducation inclusive est largement reconnu comme un instrument de pleine participation à la société, vise à répondre aux besoins éducatifs de tous les enfants, quels que soient leur situation sociale et leur état de santé. Cependant, la réalité des pratiques éducatives pour les enfants en situation de handicap reste peu documentée d’un pays à l’autre. Les structures d’accueil et de scolarisation de la petite enfance offrent aux enfants l’opportunité d’expérimenter une socialisation précoce et de stimuler leur développement, à une période de la vie de croissance intense et de développement du cerveau. On sait peu de choses sur les obstacles et les facilitateurs dans l’accès à l’éducation préscolaire et sur les facteurs susceptibles de provoquer des disparités dans cet accès. Les enfants nés très prématurés ont des risques plus élevés de déficience comparé aux enfants nés à terme : environ un quart ont une déficience cognitive, sensorielle ou motrice sévère, et entre 5 et 10% ont un diagnostic de paralysie cérébrale (PC). Cette population à risque identifiée dès la naissance, et avec une diversité dans le type et la sévérité des déficiences, offre une occasion unique d’étudier l’éducation inclusive précoce. En outre, des cohortes longitudinales d’enfants nés très prématurés existant dans divers systèmes de santé ont été fédérées dans la plateforme de recherche européenne RECAP Preterm.

Objectifs

Ce projet a 4 objectifs :

1) Identifier des indicateurs pertinents caractérisant l’environnement éducatif précoce, reflétant les politiques et les systèmes nationaux et régionaux en Europe,

2) Décrire ces indicateurs caractérisant l’environnement éducatif précoce d’enfants nés très prématurément compte tenu de la nature et de la sévérité de leurs déficiences,

3) Etudier les déterminants périnataux, sociodémographiques et relatifs à la prise en charge médicale associés à l’accès à une prise en charge éducative précoce chez des enfants nés très prématurément avec une déficience cognitive et/ou motrice,

4) Définir un cadre méthodologique pour structurer les futures recherches visant à étudier l’environnement éducatif précoce en Europe dans d’autres populations d’enfants vulnérables, tels que des enfants avec une PC.

Méthodes

Ce projet repose sur les réalisations du projet H2020 RECAP Preterm, ainsi que sur deux autres infrastructures européennes de recherche existantes (réseaux SCPE et HBSC/OMS). Ces infrastructures permettent de bénéficier d’un large réseau européen de chercheurs multidisciplinaires ayant une expertise complémentaire dans le champ de l’éducation et du handicap, et de données longitudinales existantes d’enquêtes conduites auprès d’enfants nés très prématurément dans plusieurs pays européens. Nous réaliserons un inventaire et une synthèse des connaissances sur les politiques et les systèmes nationaux relatifs à l’éducation précoce et l’inclusion scolaire en Europe, afin d’identifier des indicateurs pertinents caractérisant l’environnement éducatif précoce. Et nous réaliserons des analyses secondaires des données longitudinales de plusieurs cohortes d’enfants nés très prématurés dans plusieurs pays européens.

Perspectives

Ce projet de recherche s’intègre dans une réflexion plus large portant sur les composantes personnelles, contextuelles et structurelles de l’inclusion dans l’éducation des enfants à risque ou en situation de handicap. Il contribuera à identifier des facteurs favorisant ou pas la participation d’une nouvelle génération de personnes vivant avec une déficience cognitive et/ou motrice et pouvant bénéficier de prise en charge précoce