Avoir une vie « normale » dans l’expérience de la maladie chronique, du handicap et du vieillissement : épreuve personnelle, enjeu social et clinique (NORMAVI)

Contexte :

Le projet se concentre sur un phénomène émergeant massivement dans ces sociétés : l’expression d’un désir d’une vie « normale » par les personnes vieillissantes, maladies chroniques ou handicapées, et la promotion de ce désir par les associations de patients. De façon concomitante, les équipes médicales et soignantes, les professionnels du champ médico-social s’interrogent sur la manière dont elles pourraient/devraient intégrer cette aspiration à la détermination de la prise en charge et à la conception de leur métier.

Objectifs : le projet NORMAVI entend tout d’abord développer une approche originale et innovante de cette aspiration au retour à une vie « normale ». Tout en conservant la dimension critique à l’égard de toute normativité a priori et en s’appuyant sur la critique de la notion de normalité (12, 15, 29, 52, 53, 76), il refuse de considérer cette aspiration comme la simple expression d’une injonction du monde médical et soignant à l’égard des patients. Il entend proposer un cadre théorique mis à l’épreuve de connaissances et de données issues des sciences sociales aux interrogations suivantes : lorsqu’on formule une telle aspiration, est-on toujours déjà prisonnier de normes préexistantes (sociales, personnelles, familiales) ? S’agit-il de l’expression désespérée d’une guérison qui n’adviendra pas ou de la tentative de recréer une autre forme de vie que l’on accepte pleinement (plutôt qu’on ne s’y résigne) ? Quels liens peut-on établir entre ce « normal » et l’ordinaire, la routine, le quotidien, l’idée de vie digne ou décente ? Une vie « normale », est-ce une vie comme les autres ou une forme de vie qui tient compte des spécificités imposés par son état organique, différente, et pleinement assumée comme telle ? En particulier, quelles formes d’autonomie (sentiment et pratiques d’autonomie) implique cette aspiration ? Et enfin, quels savoir-faire et professions, quelles inventions concourent à la réalisation d’une telle aspiration ?

Méthodes :

1. Analyse philosophique, conceptuelle et éthique, d’un corpus médico-philosophique et anthropologique (Goldstein, Canguilhem, philosophie des formes de vie et du care, théorie de l’affordance)

2. Travail de théorisation à partir de ces corpus pour identifier leurs apports respectifs et leurs éventuelles complémentarité et les formaliser dans un cadre conceptuellement cohérent et éthiquement fondé.

3. Collaboration entre philosophie et sciences sociales de la médecine (sociologie et anthropologie), pour mettre les ressources théoriques envisagées ci-dessus à l’épreuve des connaissances et données réunies par les sciences sociales sur l’aspiration à une vie « normale » en situation de handicap, maladie chronique et vieillissement.

Ces trois tâches seront effectués dans le cadre d’une collaboration collective et pour la tâche 3, pluridisciplinaire.

Perspectives :

– dépôt d’un projet ANR ;

– mise en place d’études de terrain ;

– rédaction d’un article de synthèse théorique sur la base des quatre premiers 4 séminaires de travail (en anglais, destiné à une revue de philosophie ou de bioéthique) et d’un article rendant ces ressources théoriques mobilisables par les professionnels médico-sociaux (en français, destiné à une revue d’éthique médicale/soignante).