Analyses situées des tensions entre aides humaines et aides techniques

La recherche s’inscrit dans la sociologie des usages. Son objectif est d’étudier comment les personnes reconnues handicapées en raison de pathologies de type neuromusculaires et neurodégénératives agencent aides humaines et aides techniques dans différentes situations de leur vie. Ces arrangements -ici dénommées écosystèmes d’aides- entre les deux types d’aide peuvent renvoyer à une substitution, un pis-aller, une complémentarité, un soutien… Il s’agit de savoir si et comment les arrangements auxquels des personnes en situation de handicap ont recours dans leur vie quotidienne (au domicile, lors de déplacements, au cours d’une activité…) conviennent et permettent à la personne concernée de mener à bien ses projets dans les différentes sphères de la vie sociale. Nous nous concentrerons sur la tension susceptible d’émerger dans les processus décisionnels entre types de recours. Trois ensemble d’enjeux constitutifs de ces recours seront explorés : la relation sociale aidants professionnels /personne concernée ; l’intimité ; l’identité sociale. Les écosystèmes d’aide évoluant au cours du temps – acquisition d’une aide technique, nouveau projet de vie, retrait d’un proche aidant…- nous serons attentifs à reconstituer des carrières de configurations d’aides. Les entretiens réalisés avec une trentaine de personnes aidées (vivant à domicile et en établissement) permettront d’explorer à la fois ces carrières, la pertinence et les limites des arrangements successifs ainsi que les différents enjeux sus-cités. Les entretiens effectués avec une quinzaine d’aidants professionnels porteront sur les mêmes questions. Des observations de situations d’aide seront menées. Elles seront complétées d’entretiens d’explicitation avec les acteurs aidés et aidants professionnels. Nous visons ainsi une participation à la connaissance de processus décisionnels et d’enjeux relationnels dans un environnement sociotechnique