Structurer une démarche de recherche citoyenne sur l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie, le handicap

La crise sanitaire a fait ressortir avec force les fragilités de la gouvernance démocratique envers les personnes vulnérabilisées par l’âge, la maladie, le handicap, et notamment des instances de démocratie en santé. Elle a notamment souligné les réflexes « protectionnels » de l’action publique et de la demande sociale envers les personnes les plus vulnérabilisées. En réponse à ces difficultés, l’affirmation des droits humains des personnes vulnérabilisées, à travers le changement de paradigme promu notamment par la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (« CIDPH »), conduisant à favoriser l’autodétermination et l’accompagnement à la décision, est plus que jamais nécessaire. Différents travaux de recherche éclairent et participent parfois de ce changement de paradigme. Dans le contexte français, ces travaux ont encore peu investi l’enjeu des droits humains des personnes vulnérabilisées comme moteur des transformations dans la prise en compte des personnes vulnérabilisées.

Le projet capdroits-ComixCom1 a pour objectif de structurer une communauté mixte de recherche, aussi bien inter-disciplinaire que trans-disciplinaire, sur cet enjeu d’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées. S’appuyant sur l’expérience acquise au cours de la démarche de recherche citoyenne Capdroits et les différents outils méthodologiques développés, mais aussi sur d’autres démarches participatives, le projet mêle les objectifs pratiques de constitution de la communauté mixte, et théoriques d’élaboration de ses bases épistémologiques d’une telle pratique de recherche. Ces objectifs seront mis en oeuvre à travers des actions de « mise en forums », « d’accompagnement à l’expertise », et de « développement d’outils accessibles de production et partage des savoirs »