Déficience intellectuelle et maladie d’Alzheimer

Contexte

Compte-tenu de l’augmentation de leur espérance de vie, les personnes présentant un handicap mental peuvent désormais développer des pathologies telles que la maladie d’Alzheimer. Les professionnels d’établissements et services médicosociaux sont de plus en plus confrontés à la survenue de la maladie d’Alzheimer chez les personnes qu’ils accompagnent au quotidien, et ils se trouvent particulièrement démunis pour y faire face. Le fait que des personnes ayant une déficience intellectuelle puissent être atteintes de la maladie d’Alzheimer constitue en effet une situation particulièrement complexe, à différents niveaux. Tout d’abord, il s’agit d’un phénomène récent et sur lequel on manque de connaissances. Les recherches portées sur le sujet en France, et particulièrement dans le champ des sciences humaines et sociales, sont encore rares. Ensuite, la recherche et l’établissement d’un diagnostic s’avèrent difficiles pour ce public, les outils diagnostiques utilisés habituellement pour la maladie d’Alzheimer n’étant pas adaptés à leurs besoins spécifiques. Enfin, l’accompagnement des personnes handicapées mentales malades d’Alzheimer est complexifié par l’organisation catégorielle des politiques publiques et des dispositifs d’intervention. Il faut également souligner la situation délicate des familles, pour lesquelles la survenue de la maladie d’Alzheimer chez leur proche en situation de handicap constitue un événement qu’elles n’avaient pas envisagé, notamment parce qu’il leur a souvent été annoncé une faible espérance de vie à sa naissance. Structurer et mettre en œuvre une communauté mixte de recherche sur la thématique « déficience intellectuelle et maladie d’Alzheimer » permettra de mettre en visibilité cette problématique émergente en France et d’éclairer les politiques publiques. Le croisement d’expériences et de regards entre chercheurs issus de différentes disciplines et parties prenantes (professionnels médicosociaux et professionnels de santé, personnes en situation de handicap, familles et étudiants), permettra à tous d’enrichir leurs connaissances, de créer des liens et de susciter des projets de recherche participative qui faciliteront, à termes, le développement de modes d’action adaptés aux personnes handicapées mentales malades d’Alzheimer.

Objectifs

L’activité de notre communauté sera organisée à partir de quatre axes. Le premier visera à créer un observatoire des ressources existantes à travers un état des lieux des initiatives et de la littérature, en France et à l’international. Le deuxième aura pour objectif de produire, par le croisement des expériences et des savoirs (théoriques et expérientiels), un socle de connaissances en vue d’éclairer de futurs projets de recherche participative.

Méthodes

Il s’articulera selon deux modes d’action : l’animation de groupes de travail thématiques et la tenue de séminaires. Le principe des séminaires sera d’associer l’ensemble des membres de la communauté autour d’une thématique définie pour en faire une analyse partagée en croisant les points de vue, les expériences et les savoirs. Le troisième axe visera à diffuser les connaissances répertoriées et produites par la communauté de la façon la plus large possible : création d’un site Internet, d’une page Facebook, d’une newsletter et de podcasts. Le dernier axe aura pour objectif l’implication et la sensibilisation d’étudiants, en tant que futurs professionnels (chercheurs et praticiens). L’implication de chaque membre de la communauté à ces différents axes a été pensée en fonction de ses attentes et de son expertise, et dans un objectif de coopération et de co-construction avec l’ensemble de la communauté. Un comité de pilotage, dont la composition sera représentative de la diversité des membres de la communauté, supervisera la démarche globale