Réponses des professionnels de première ligne aux inquiétudes parentales dans la détection précoce de l’autisme

L’importance de la détection et du diagnostic précoce de l’autisme fait aujourd’hui consensus, car cela favorise l’accès rapide à des services éducatifs, sanitaires et sociaux adaptés aux besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille. En France, la Haute Autorité de Santé a publié en février 2018 une recommandation de bonne pratique visant à clarifier le parcours de l’enfant et de sa famille, de l’identification d’un développement inhabituel jusqu’au diagnostic. Les professionnels de première ligne y jouent un rôle central car ils sont souvent les premiers vers qui les parents se tournent pour faire part de leurs inquiétudes sur le développement de leur enfant. Cependant, la manière dont ils appréhendent et répondent à ces inquiétudes constitue souvent une source majeure d’insatisfaction pour les parents pouvant entraîner des retards vers le diagnostic et une diminution du sentiment de compétence parentale. Pour les professionnels, la situation n’est pas aisée car ils doivent composer et trouver le juste équilibre entre leur bienveillance à l’égard des parents et des impératifs d’objectivité et de rationalité dans l’appréciation des inquiétudes pour décider du niveau de réponse à apporter.

L’objectif de ce projet de recherche est de mieux comprendre le processus de décision des professionnels de première ligne en réponse aux inquiétudes parentales pour l’autisme, et de déterminer les facteurs qui influencent ce processus. Il s’agira également de confronter le point de vue des parents et des professionnels quant aux pratiques et décision en réponses aux inquiétudes au regard de la recommandation de bonne pratique de la HAS.

Une méthodologie mixte, suivant un modèle séquentiel explicatif, sera mise en œuvre pour répondre aux objectifs du projet. Dans une première phase quantitative, la mesure fonctionnelle de la cognition sera utilisée pour étudier le processus de décision et déterminer les facteurs influençant la réponse aux inquiétudes parentales. Cette phase sera suivie d’une phase qualitative à partir d’entretiens semi-directifs qui permettront d’approfondir et enrichir la compréhension des facteurs influençant la réponse aux inquiétudes parentales. Pour chacune de ces phases des professionnels de premières lignes et des parents d’enfant autiste seront recrutés de façon à confronter leurs points de vue concernant les inquiétudes parentales et la manière d’y répondre.

Ce projet offrira de nouvelles perspectives sur la détection précoce de l’autisme et la prise de décision des professionnels de première ligne. Les résultats pourront contribuer à l’amélioration du parcours de détection en favorisant la collaboration entre les professionnels et les parents grâce à une meilleure compréhension mutuelle des différents points de vue.