Conséquences de la pandémie de Covid-19 sur les parcours de prise en charge sanitaire et médico-sociale de personnes en situation de handicap

Contexte

La thèse s’inscrit dans le cadre du projet HandiCovid mené par l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Gip irdes) en collaboration avec le laboratoire Sage de l’Université de Strasbourg et des médecins. Ce projet découle de l’inquiétude de cliniciens quant au devenir de leurs patients suite aux restrictions mises en place en 2020 en raison de la pandémie de Covid-19. Il a pour questionnement central l’évaluation des conséquences des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement pendant cette crise sanitaire pour trois populations en situation de handicap à savoir les personnes atteintes d’une lésion médullaire, une sclérose en plaques ou des troubles psychiques sévères et persistants.

Objectifs

En s’appuyant sur des méthodes qualitatives et quantitatives et sur deux sources de données complémentaires, cette thèse s’attache à décrire les trajectoires de prise en charge, incluant à la fois le suivi médical, l’accompagnement médico-social et la place des aidants pour ces trois populations. Cela permettra d’identifier les changements qui ont pu avoir lieu pendant la pandémie, ainsi que de potentielles conséquences à court ou moyen termes telle qu’une dégradation de l’autonomie et l’état de santé dont la mortalité.

Méthodes

Le Système National des Données de Santé (SNDS) regroupe les données de consommations de soins remboursées par l’Assurance Maladie, des séjours hospitaliers pour l’ensemble des personnes ayant recours au système de soins français et les causes de décès. Il a été utilisé pour constituer une cohorte pour chacune des trois populations d’intérêt à l’aide d’algorithmes de repérage.

En parallèle, une enquête biographique a été menée en 2023 pour mieux appréhender les parcours d’accompagnement médico-social et l’aide apportée par les proches depuis le diagnostic ou l’accident ainsi que l‘impact de la pandémie sur la situation actuelle.

Perspectives

Les bases de données créées ont servi à la description et la caractérisation de ces populations, ainsi qu’à l’étude des disparités de prévalence au niveau départemental. Les informations disponibles sur les dates de décès ont permis des analyses de la mortalité selon les caractéristiques des bénéficiaires. A partir de l’observation et de projections des décès, une étude de l’évolution de la mortalité dans le temps, incluant la pandémie, a pu être menée.

Pour tous les individus identifiés dans le SNDS, les parcours de soins sont en cours de reconstitution à partir d’indicateurs de suivi et de dégradations d’état de santé. Après les avoir décrits, des méthodes d’analyses de séquences seront mobilisées pour mieux comprendre les éventuelles variations ou ruptures dans les trajectoires et leurs effets sur la santé et sur l’autonomie.

Les données de l’enquête biographique permettront d’étudier les parcours complets de prise en charge, c’est-à-dire les parcours de soins mais aussi d’accompagnement par des professionnels du médico-social ou des proches. Ils seront analysés à la fois de manière qualitative et quantitative afin d’identifier les tendances communes ainsi que les variations, notamment en période de pandémie, entre les individus et selon leurs caractéristiques.