La légitimité des concernés : évolutions de l’espace de la cause du handicap depuis la loi 2005

Cette thèse de science politique, commencée en septembre 2021, analyse les évolutions des relations entre les associations, les mouvements sociaux et les pouvoirs publics dans l’élaboration des politiques publiques du handicap depuis la loi du 11 février 2005. Elle part de l’hypothèse selon laquelle les rôles et les pratiques ont été redéfinis dans les processus de décision politique par la volonté croissante de faire participer des « personnes concernées ». Cette expression, lorsqu’elle est utilisée par les pouvoirs publics désigne ainsi une nouvelle catégorie de consultation.

Des matériaux ont été récoltés dans trois espaces différents : sur un premier terrain auprès de collectifs se réclamant de l’antivalidisme, sur un second terrain composé d’associations de plaidoyer (gestionnaires et non-gestionnaires d’établissements) et sur un dernier terrain réalisé auprès d’acteurs politico-administratifs : au sein des secrétariats d’Etat et du comité interministériel au handicap. Ces terrains d’enquête ont été étudiés par le biais d’entretiens biographiques, d’observations, d’archives et de données récoltées sur Twitter. L’analyse de ces données mettra en perspective l’évolution des carrières, des relations et des répertoires d’action des groupes et des participants de l’espace de la cause du handicap depuis 20 ans.

Ce travail permettra de saisir les différentes utilisations de l’expression « personnes concernées », en fonction des espaces dans lesquels elle est formulée. Être reconnu comme concerné confère une légitimité pour participer aux processus de consultation des pouvoirs publics dans le secteur du handicap. Ainsi, la légitimité des familles et des professionnels du secteur à exercer des missions de représentation est parfois remise en cause, au prétexte qu’ils ne sont pas considérés comme concernés dans certains espaces. De même, la participation de personnes handicapées est parfois remise en cause, cette fois non en questionnant leur rapport au concernement, mais leurs capacités personnelles à représenter un groupe et les moyens matériels et humains mis à leur disposition. La valorisation de ce nouveau critère de légitimité, le concernement, suit les orientations politiques promues depuis la loi 2005 : « l’inclusion », « l’autonomie » et la plus grande participation des personnes concernées. Sa mobilisation pose alors des controverses pratiques : d’abord, comment sont définies les frontières de la catégorie « personnes concernées » dans ces démarches consultatives ? Ensuite, comment font les acteurs pour garder une place dans l’espace et prouver leur appartenance à cette catégorie ? Et enfin, quels moyens sont effectivement donnés aux personnes handicapées pour qu’elles puissent participer aux processus consultatifs ?